ስክሌሮደርማ ተብሎ የሚጠራው በሽታ “የደደረ ቆዳ” የሚል ትርጉም ያለው ሲሆን በመላው ዓለም 2.5 ሚሊዮን ገደማ የሚሆኑ ሰዎች በዚህ በሽታ ይሠቃያሉ። ሎካላይዝድ (በአንድ ቦታ ላይ ብቻ የተወሰነ) ስክሌሮደርማ የተባለው የዚህ በሽታ ዓይነት አብዛኛውን ጊዜ የሚያጠቃው ልጆችን ነው፤ ይህ ዓይነቱ ስክሌሮደርማ በዋነኝነት የቆዳ ሕብረ ሕዋስ እንዲደድር ያደርጋል።

ኢላይዛ ግን በአሥር ዓመቷ ሲስተሚክ (በሰውነት በሙሉ የሚሠራጭ) ስክሌሮደርማ እንዳለባት ታወቀ፤ ይህ ዓይነቱ የስክሌሮደርማ በሽታ ቆዳን ብቻ ሳይሆን እንደ ኩላሊት፣ ልብ፣ ሳንባ፣ ጨጓራና አንጀት ያሉ የሰውነት ክፍሎችን የሚያጠቃ ነው። ሐኪሞች፣ ሕክምናው የኢላይዛን ሕይወት ከአምስት ዓመት በላይ ሊያራዝም እንደማይችል አስበው ነበር። ይህ ከሆነ 14 ዓመታት ቢያልፉም ኢላይዛ አሁንም በሕይወት አለች። ከበሽታዋ ባትድንም ስለ ሕይወት አዎንታዊ አመለካከት አላት። ንቁ! ኢላይዛን ስለ ሕመሟና ጠንካራ እንድትሆን የረዳት ምን እንደሆነ ጠይቋታል።

 የጤና ችግር እንዳለብሽ መጀመሪያ ያወቅሽው መቼ ነበር?

የዘጠኝ ዓመት ልጅ ሳለሁ ክርኔ ላይ የሆነ ነገር ቆረጠኝ፤ በዚህ ጊዜ በጣም አመመኝ። ቁስሉ እየሰፋ የሄደ ሲሆን ሊድን አልቻለም። በኋላም የተደረገልኝ የደም ምርመራ ሲስተሚክ ስክሌሮደርማ እንዳለብኝ አሳየ። የጤንነቴ ሁኔታ በፍጥነት እያሽቆለቆለ ስለሄደ ስክሌሮደርማ የተባለውን በሽታ በማከም ረገድ ልምድ ያለው ሐኪም መፈለግ ጀመርን።

ታዲያ ሐኪም አገኛችሁ?

እንደ አርትራይተስ ያሉ በመገጣጠሚያ ላይ የሚከሰቱ በሽታዎችን የምታክም አንዲት የሕክምና ባለሙያ አገኘን። እሷም ኬሞቴራፒ የተባለው ሕክምና በሽታው የሚስፋፋበትን ፍጥነት ሊቀንስ እንዲሁም ዕድሜዬን በአምስት ዓመታት ሊያራዝምልኝና ሕመሜን ጋብ ሊያደርገው እንደሚችል ለወላጆቼ ነገረቻቸው። የዚህ ሕክምና መጥፎ ጎን የሰውነቴን በሽታ የመከላከል አቅም የሚያዳክም መሆኑ ነው። እንደ ጉንፋን ያለ በሽታ እንኳ ሕይወቴን አደጋ ላይ ሊጥለው ይችል ነበር።

የተፈራው ነገር እንዳልደረሰ በግልጽ ማየት ይቻላል።

ልክ ነው፤ ደስ የሚለው ነገር እስካሁን በሕይወት አለሁ! ይሁንና የ12 ዓመት ልጅ ሳለሁ 30 ደቂቃ ድረስ የሚቆይ ከባድ የደረት ሕመም ይሰማኝ ጀመር፤ ይህም አንዳንዴ በቀን ሁለት ጊዜ ያጋጥመኛል። ሕመሙ በጣም ኃይለኛ ከመሆኑ የተነሳ ያስጮኸኝ ነበር።

መንስኤው ምን ነበር?

ሐኪሞቹ በደሜ ውስጥ ያለው የሂሞግሎቢን መጠን በአስጊ ሁኔታ ዝቅ ማለቱን ደረሱበት፤ በዚህም የተነሳ ልቤ ወደ አንጎሌ ደም ለመርጨት ይታገል ነበር። የተሰጠኝ ሕክምና በጥቂት ሳምንታት ውስጥ ከዚህ ሥቃይ ገላገለኝ። ይሁንና በማንኛውም ጊዜ ያላሰብኩት ነገር ሊያጋጥመኝ እንደሚችል በወቅቱ ተሰምቶኝ ነበር። የሚደርስብኝን ነገር ከመቀበል በቀር ምንም ማድረግ የማልችል አቅመ ቢስ ሰው እንደሆንኩ አስቤ ነበር።

ያለብሽ ሕመም በምርመራ ከታወቀ 14 ዓመት ሆኖታል። ታዲያ አሁን ጤንነትሽ እንዴት ነው?

ሕመሙ አሁንም ያሠቃየኛል፤ እንዲሁም ከስክሌሮደርማ ጋር ተያይዘው የሚመጡ በርካታ በሽታዎች አሉብኝ። ከእነዚህም መካከል የጨጓራና የሳንባ ቁስለት እንዲሁም ከባድ ቃር ይገኙበታል። ያም ሆኖ ሕመሜን እያሰብኩ አልብሰለሰልም፤ እንዲሁም በሐዘን ስሜት በመዋጥ ጊዜ አላባክንም። ከዚህ ይልቅ ሌሎች የምሠራቸው ነገሮች አሉ።

ለምሳሌ ምን?

ሥዕል መሣል፣ ልብስ መስፋትና ጌጣጌጥ መሥራት እወዳለሁ። ከሁሉም ይበልጥ ግን የይሖዋ ምሥክር እንደመሆኔ መጠን መጽሐፍ ቅዱስን ለሰዎች አስተምራለሁ። ወደ ሰዎች ቤት መሄድ በማልችልበት ጊዜም እንኳ በአካባቢያችን ላሉ ሰዎች መጽሐፍ ቅዱስን ለማስተማር የሚመጡ ሌሎች የይሖዋ ምሥክሮችን ማገዝ እችላለሁ። እኔ ራሴ መጽሐፍ ቅዱስን የማስተምራቸው ሰዎችም ነበሩ። ይህ ዓይነቱ አገልግሎት ሕይወቴ ዓላማ ያለው እንዲሆን አድርጓል።

ብዙ ችግሮች እያሉብሽ በዚህ ሥራ የምትካፈዪው ለምንድን ነው?

ለሰዎች የምናገረው መልእክት አስፈላጊና ጠቃሚ እንደሆነ አውቃለሁ። በተጨማሪም በዚህ መንገድ ሌሎችን መርዳቴ ይበልጥ ደስተኛ አድርጎኛል። ይህ ብቻ አይደለም፣ ይበልጥ ጤነኛ እንደሆንኩም ይሰማኛል! በዚህ ሥራ ስካፈል ለአጭር ጊዜም ቢሆን እንኳ ሕመሜን እረሳዋለሁ።

መጽሐፍ ቅዱስ አዎንታዊ አመለካከት እንዲኖርሽ የረዳሽ እንዴት ነው?

እኔም ሆንኩ ሌሎች፣ ሥቃይ የሚደርስብን ለአጭር ጊዜ እንደሆነ ያስታውሰኛል። አምላክ፣ የቀጠረው ጊዜ ሲደርስ ምን እንደሚያደርግ ራእይ 21:4 ይናገራል፤ ጥቅሱ “እንባን ሁሉ ከዓይኖቻቸው ላይ ይጠርጋል፤ ከእንግዲህ ወዲህ ሞት አይኖርም፤ ሐዘንም ሆነ ጩኸት እንዲሁም ሥቃይ ከእንግዲህ ወዲህ አይኖርም” ይላል። እንዲህ ባሉ ጥቅሶች ላይ ሳሰላስል አምላክ በከባድ ሕመም ለሚሠቃዩ ብቻ ሳይሆን ለሁሉም ሰዎች አስደሳች ጊዜ እንደሚያመጣ በሰጠው ተስፋ ላይ ያለኝ እምነት ይጠናከራል።