Tsy Mahay Miteny Nefa Misy Mandre

TERAKA vavikely aho, ary Hillary no anarany. Tsy nahita olana aho tamin’ny bevohoka azy, ary toa salama tsara erỳ izy. Hitan’ny dokotera anefa fa sima ny lanilanin-janako. Mety ho sitrana ihany, hono, io kilema io raha didiana ilay zaza rehefa roa taona eo ho eo. Tsy nahavita ninono anefa i Hillary kely, satria tsy nahay nitsentsitra noho io kilemany io.

Tsy maintsy nofahanana i Hillary mandra-pahafenony telo volana. Nanomboka nahay nitsentsitra izy rehefa feno efa-bolana, ka nanjary afaka ninono. Faly erỳ aho! Tsy ela izy dia nitombo, ary toa nandeha tsara ny zava-drehetra. Lasa afaka nandray zavatra ny tanany, ary efa mba nibadabada sy nianatra nipetraka izy.

Soritr’aretina hafahafa

Nandeha teny ny volana, ary efa tokony handady amin’izay i Hillary kely. Tsy nandady mihitsy anefa izy, fa ny mikisaka indray no nataony. Tena gaga aho satria tsy mba toy izany i Lori zokiny vavy, tamin’izy mbola kely. Nisy renim-pianakaviana nilaza tamiko, fa tsy mandady mihitsy ny ankizy sasany na dia salama tsara aza. Tsy dia nanahy intsony aho rehefa nandre izany.

Teny vitsivitsy monja no mba hain’i Hillary, tamin’izy herintaona latsaka kely. Tsy fahita firy ny toy izany, nefa tsy voatery hitovy ny ankizy rehetra. Mety ho elaela kokoa mantsy ny ankizy sasany vao mahay miteny. Tsy mba niezaka ny hitsangana na handeha koa anefa i Hillary, ka nentiko tany amin’ny dokoteran-jaza. Nilaza ilay dokotera fa misy tsy mety ny faladiany. Mbola tsy nahay nitsangana ihany izy, roa volana tatỳ aoriana.

Niverina tany amin’ilay dokotera indray izahay, nefa nolazainy fa kamo mihetsika, hono, i Hillary. Mbola tsy nahay nandeha ny zanako tamin’izy herintaona sy tapany, ary na ireo teny efa hainy aza tsy nampiasainy intsony. Nantsoiko ilay dokotera ary nilazako fa misy mahazo azy mihitsy ilay zaza. Nandeha tany amin’ny mpitsabo manam-pahaizana  momba ny rafi-pitatitra izahay. Maro ny fitsirihana nasainy natao, anisan’izany ny fijerena ny fiasan’ny atidoha. Hita tamin’izany fa voan’ny fanintona izy. Nilaza koa ilay mpitsabo fa manana olana mifandray amin’ny rafi-pitatitra i Hillary. Porofon’izany, hono, ireo pentimpentina volontsôkôlà eo amin’ny hodiny, sy ny masony mipendrampendrana. Tsy fantatr’ilay mpitsabo anefa izay tena nahazo azy.

Tsy hita tamin’i Hillary mihitsy hoe voan’ny fanintona izy, na dia izany aza no vokatry ny fitsirihana natao. Nisy zavatra hafa niseho anefa. Nitomany be foana izy, saika isan’andro. Tsy nangina mihitsy izy raha tsy nentina nandehandeha tamin’ny fiara ary nanaovana hirahira. Nandalo teny akaikin’ny tranon’ny mpiara-monina foana izahay, ka gaga izy ireo ary nanontany hoe nahoana izahay no nanao izany.

Nisy zavatra hafa nitranga koa rehefa feno roa taona i Hillary. Ahetsiketsiny ny tanany, ka averimberiny mankeny amin’ny vavany foana. Tatỳ aoriana aza, dia mila tsy hiato mihitsy io fihetsiny io, raha tsy rehefa matory izy. Lasa tsy nahita tory firy koa izy. Indraindray izy matory kely fotsiny amin’ny tolakandro, ary tsy matory intsony mandra-maraina.

Tia mozika i Hillary. Vitany ny mijery tele mandritra ny ora maro, rehefa misy fandaharana ahitana ankizy milalao zavamaneno. Toa nihombo anefa ilay aretiny. Lasa tsy nahay niaina tsara izy, ka nanjary sempotra na nisefosefo be. Sempotra be izy indraindray, ary efa mangana be ny molony vao niaina indray izy. Tena nampahatahotra izany.

Nomenay fanafody fanintona izy, nefa toa niteraka olana hafa indray izany. Nanatona mpitsabo maro izahay nanomboka teo, na manam-pahaizana manokana izany, na mpitsabo amin’ny alalan’ny otra na zavamaniry. Maro koa ny fitsirihana natao. Tsy nisy nahasitrana ny zanako anefa izany, sady tsy nahafantarana ny tena aretiny.

Fantatra ihany ilay aretina

Namaky gazety ny namako iray, ary nahita tantaran’ankizivavy iray voan’ny aretina tsy be mpahalala atao hoe aretin’i Rett (Syndrome de Rett, na SR). Aretina mifandray amin’ny fototarazo izy io. Fantatr’io namako io fa mitovitovy amin’ny an’i Hillary ny soritr’aretin’ilay ankizivavy, ka nomeny ahy ilay gazety. Dimy taona teo ho eo i Hillary tamin’izay.

Rehefa nahazo an’io fanazavana vaovao io izahay, dia nanatona manam-pahaizana momba ny rafi-pitatitra, izay manana traikefa amin’io aretina io. Nihevitra ny mpikaroka, taoriana kelin’ny 1990, fa aretina mifandray amin’ny fototarazo ny SR, satria saika ankizivavy foana no voan’izy io. Mbola tsy fantatra anefa ilay fototarazo mahatonga azy io tamin’izany. Mitovy amin’ny fisehon’ny aretina sasany vokatry ny fahavoazan’ny atidoha ny fomba fisehon’izy io, amin’ny ankapobeny. Fantatra amin’ireo soritr’aretina àry ny SR, ary hita tamin’i Hillary ny ankamaroan’izy ireo. Nilaza ilay manam-pahaizana momba ny rafi-pitatitra fa voan’ny aretin’i Rett tokoa i Hillary.

Namaky izay boky na lahatsoratra momba ny SR hitako aho, na dia vitsy aza izy ireny tamin’izany. Fantatro fa zazavavy 1 amin’ny 10 000 na 15 000 no tratran’io aretina io. Mbola tsy fantatra ny fanafody mahasitrana azy io, sady tsy misy fitsaboana azo arahina. Voalaza koa fa misy amin’ireo zazavavy  voan’ny SR no maty noho ny antony tsy fantatra. Nampanahy ahy izany. Nampahery ahy anefa ny namaky fanazavana iray tao amin’ny Boky Momba ny Aretin’i Rett (anglisy). Nilaza izy io fa ‘tsy mahavita manatanteraka ny zavatra tian’ny saina hatao ny vatan’ny olona voan’ny SR. Tafiditra amin’izany ny fihetsehana rehetra ataon’ny vatana, ary koa ny fitenenana sy ny fijerena. Afaka mihetsika ny ankizivavy voan’ny SR, fa tsy hainy ny mibaiko ny vatany ny amin’ny fihetsika tokony hatao sy ny fotoana tokony hanaovany an’ilay izy. Mba te hihetsika ihany angamba izy, fa tsy mahavita ny fihetsika tiany hatao.’

Nahoana izany no mampahery? Satria tsy manimba saina ilay aretina. Mety harani-tsaina ilay olona, nefa tsy fantatrao izany satria tsy afaka miresaka aminao izy. Nino foana aho hatramin’izay fa fantatr’i Hillary izay rehetra mitranga, saingy tsy afaka manaporofo izany aho satria tsy afaka mifampiresaka izahay.

Tsy mahay mandeha i Hillary sady tsy mahay miteny, noho ilay aretiny. Maro amin’ny ankizivavy voan’ny SR no mifanintona, mivilana hazondamosina, mikatrokatro-nify, ary manana olana hafa. Mahazo an’i Hillary daholo izany.

Fanantenana azo antoka

Vao haingana no fantatra ny fototarazo mahatonga ny aretin’i Rett. Be pitsiny io fototarazo io, sady mifehy ny fototarazo hafa ka mibaiko azy ireo hiasa na tsia. Miezaka mikaroka ny fomba azo itsaboana ny SR izao ny manam-pahaizana, sady mitady ny fanafody mahasitrana azy io.

Efa 20 taona izao i Hillary, ary mila olona foana izy hamahana sy hampiankanjo ary hampandro azy. Ampanaovina tantin-jaza koa izy, ary olona koa no manolo izany. Sarotra bataina izy na dia tsy milanja afa-tsy 45 kilao aza. Mampiasa fitaovana mandeha amin’ny herinaratra àry izahay sy Lori mba hibatana azy avy eo ambony fandriana, sy hanesorana azy avy ao anaty koveta be fandroana. Nasian’ny namanay kodiarana kely ilay seza fametrahana an’i Hillary. Azo atosika mankeo ambanin’ilay fitaovana fibatana àry ilay seza, ary apetraka eo ambonin’izy io i Hillary rehefa avy nobataina.

Tsindraindray ihany izahay sy Lori vao afaka mitondra an’i Hillary mivory any amin’ny Efitrano Fanjakanan’ny Vavolombelon’i Jehovah. Tsy diso anjara amin’ny sakafo ara-panahy anefa izahay, satria afaka manaraka ny fivoriana rehetra amin’ny alalan’ny telefaonina.  Mifandimby miandry an’i Hillary àry izahay sy Lori, ary mifandimby mivory any amin’ny Efitrano Fanjakana.

Zazavavy mahafinaritra i Hillary, ary faly izy na dia izany aza no mahazo azy. Vakinay aminy ny boky Mianara Amin’ilay Mpampianatra Lehibe sy Ny Bokiko Misy Fitantarana avy ao Amin’ny Baiboly. * Matetika aho no milaza aminy fa tena tia azy i Jehovah Andriamanitra. Resahiko aminy fa tsy ho ela izy dia hositranin’i Jehovah, ka ho afaka hilaza amiko izay rehetra tiany hambara nefa mbola tsy hainy resahina amiko ankehitriny.

Sarotra ny mamantatra ny zavatra mety ho takatr’i Hillary, satria tsy mahay miteny firy izy. Afaka mampita zavatra betsaka ihany anefa izy, amin’ny fijeriny na amin’ireo feo avoakany. Lazaiko aminy fa mahare ny zavatra lazainy i Jehovah, na dia tsy afaka mandre izany aza aho. (1 Samoela 1:12-20) Fantatro avy amin’ireo fomba tsotra fampitany hevitra, hitako tamin’ny niarahanay nandritra ny taona maro, fa tena miresaka amin’i Jehovah izy. Tsy andriko ny fotoana ‘hihobian’ny lelan’ny moana’, rehefa ny Fanjakan’Andriamanitra no hitondra. (Isaia 35:6) Handre ny feon-janako aho amin’izay fotoana izay.—Lahatsoratra nisy nanome.

[Fanamarihana ambany pejy]

[Teny notsongaina, pejy 19]

Ahetsiketsiny ny tanany, ka averimberiny mankeny amin’ny vavany foana

[Teny notsongaina, pejy 19]

Lasa tsy nahay niaina tsara izy, ka nanjary sempotra na nisefosefo be

[Teny notsongaina, pejy 20]

‘Mba te hihetsika ihany angamba [ny olona voan’ny SR], fa tsy mahavita ny fihetsika tiany hatao.’—Boky Momba ny Aretin’i Rett

[Teny notsongaina, pejy 21]

Lazaiko aminy fa mahare ny zavatra lazainy i Jehovah, na dia tsy afaka mandre izany aza aho

[Efajoro, pejy 21]

FAMANTARANA NY ARETIN’I RETT

Tsy mahavita ny zavatra efa hainy teo aloha intsony ny ankizy voan’ny aretin’i Rett, rehefa feno enim-bolana na herintaona sy tapany. Ireto ny soritr’aretina sasany:

□ Tsy araka ny tokony ho izy ny fitombon’ny lohany manomboka amin’izy efa-bolana ka hatramin’ny efa-taona.

□ Tsy mahay mampiasa ny tanany.

□ Tsy mahay miteny.

□ Manao fihetsika miverimberina, toy ny mitehaka na mikapokapoka, na manolana tanana. Manao fihetsika toy ny ataon’ny olona manasa zavatra, na averimberiny mankeny amin’ny vavany ny tanany.

□ Afaka mandeha ny ankizy sasany, fa mihenjana be sady mibakabaka. Mety ho sarotra aminy ny mihetsika sy mandeha rehefa mihalehibe izy.

□ Tsy mahay miaina tsara: sempotsempotra na misefosefo be.

□ Mifanintona. Mazàna no tsy tena atahorana izy io, na dia misy vokany eo amin’ny fihetsiny aza.

□ Mivilana ny hazondamosiny, ka lasa tsy mahay mipetraka ilay zaza fa mitanila na mitady hihohoka.

□ Mikatrokatro-nify matetika ny ankizivavy sasany.

□ Kely ny tongony. Tsy mikoriana tsara ny rany, ka lasa mamanala be ny tongony na mety hivonto koa.

□ Kely ny vatany raha oharina amin’ny taonany. Mety ho mora sosotra koa izy, tsy mahita tory firy, tsy mahay mitsako sy mitelina, ary mangovitra rehefa mikorontan-tsaina na matahotra.

[Sary nahazoan-dalana]

Loharanon-kevitra: Fikambanana Iraisam-pirenena Momba ny Aretin’i Rett