聽不到的心聲誰能知？

我懷著希拉莉的時候，一切都很正常，後來就順利地生下她。她看起來再健康不過了，可是醫生卻發現她有腭裂。他說這是在軟腭部分發生的腭裂，通常等到孩子兩歲左右時做手術就能輕易矯正。惟一的困難是，我不能以正常的方法給她餵奶。由於她的上腭裂開，每當她吮吸時口腔內都不能形成真空，這妨礙她吸母奶。

希拉莉出生後的三個月，我必須用奶瓶來餵奶。到了第四個月，不知怎的，她竟然會緊閉自己的小鼻孔，使口腔形成真空狀態，這樣就可以吸奶了。這真讓我鬆了一口氣！希拉莉的體重很快就開始增加，一切看來都很正常。後來，她還能用手來拿東西、發出嬰兒的聲音，也會坐起來了。

奇怪的症狀

到希拉莉應該開始學爬的時候，她卻看來提不起興趣。她不喜歡用雙手和雙膝撐起身體在地上爬，倒寧可坐在地上將自己往四周推。這讓我大感疑惑，因為這跟大女兒蘿莉在這個年齡時所做的很不一樣。我跟其他母親談，她們說有些完全健康的孩子也從不會爬，聽了這些話以後，我對希拉莉就放心多了。

希拉莉滿一歲的時候只能說幾個單字，這看來有點不尋常。但不是每個孩子都一模一樣，有些孩子學講話是會比其他孩子花更多時間的。可是，希拉莉也沒有努力地學走路，或嘗試站起來。我帶她去看小兒科醫生，醫生說這是因為她有扁平足。但過了幾個月之後，她還是不會站起來。

我們再去看小兒科醫生，這次他說是因為希拉莉太懶了。但到希拉莉18個月大的時候，她還是沒有任何進步，仍然不能走路， 連以前會說的幾個單字也不說了。我打電話給那個小兒科醫生，告訴他我的女兒真的有點問題，他就將我們轉給一個神經病學家。這個醫生讓希拉莉接受了一些測試，其中包括腦電波圖。根據腦電波圖，醫生就可以分析病人腦部的電流活動。希拉莉的腦電波圖顯示有癲癇發作的跡象。這位神經病學家說她也有些不正常的身體特徵和眼球活動，大都跟神經病學有關，例如她的皮膚出現奶咖啡色的斑點，而皮膚斑點一般都是淺棕色的。希拉莉很明顯是有問題的，可是神經病學家卻說不出是什麼問題。

雖然測試結果顯示希拉莉曾癲癇發作，但我們從沒見過任何算是癲癇的跡象。不過，我們卻很清楚地看到希拉莉其他的問題。她差不多每天都有一段時間哭個不停，讓她靜下來的方法看起來只有一個，就是帶著她在家附近開車兜風，還要一路唱著歌。由於太經常帶她兜風，有些鄰居甚至問我們為什麼不停地在他們房子外經過。

希拉莉兩歲時，就開始出現不尋常的動作，雙手隨著一定的節奏對著嘴巴來回搖動。到後來，她只要是不睡覺，就幾乎不停地做這個動作。還有一段時期她很少睡覺，有時在下午小睡一會兒，到了晚上就完全不睡覺。

希拉莉很愛音樂。她可以好幾個小時盯著電視看兒童音樂節目。隨著時間過去，她神經系統的問題似乎每況愈下。她開始出現過度換氣和閉氣等異常的呼吸方式。有時候她會閉氣直到嘴唇發紫，這真讓我們很害怕。

我們嘗試讓她吃一些抗癲癇的藥物，但這些藥物似乎會引起其他問題。接下來我們不斷四處求醫，接受不同的測試以及傳統和非傳統的療法，還看了不同的專科醫師。但始終沒有人能診斷出希拉莉患了什麼病，更不用說將她治好了。

謎團終於解開

希拉莉大概五歲時，我有個好朋友在報紙上看到一篇文章，關於一個女孩患上一種鮮為人知的遺傳病，叫做雷特氏綜合症。她知道希拉莉也有類似的症狀，就把文章寄給我。

有了這方面的資料，我們去找另一個神經病學家，他有醫治這種病的經驗。在20世紀90年代初期，研究人員已經頗肯定雷特氏綜合症是一種遺傳病，因為這種病主要是發生在女孩身上。可是，他們還沒找到雷特氏綜合症的遺傳學標記，而且大部分症狀又跟自閉症或腦性麻痺很相似，所以醫生只能仔細分析病人的症狀來斷定是否得了雷特氏綜合症。希拉莉幾乎所有症狀都有，神經病學家確定她患了雷特氏綜合症。

我開始努力搜集這方面的資料，可是當時這些資料並不多。根據所得的資料，我得知雷特氏綜合症在每一萬到一萬五千個女嬰 中就有一個，沒有人知道根治的方法，也沒有特定的療法。可是有一點是我寧願不知道的，那就是少數患雷特氏綜合症的女孩會無故死去。可是，另外一點卻讓我感到安慰。讓我解釋一下，雷特氏綜合症引起的最基本障礙叫做失用症（動作協調障礙）。關於失用症，《雷特氏綜合症手冊》下了這個定義：「失用症指失去協調思想和活動的能力，是雷特氏綜合症引起的最基本障礙，干擾身體每一部位的活動，包括說話能力，眼睛的注視。患雷特氏綜合症的女孩沒有失去移動身體的能力，只是不能告訴身體怎樣和何時活動。她也許很想活動，也決意要活動，卻做不到。」

為什麼知道這一點反而令我感到安慰呢？因為失用症不會影響智力。不過，由於患者幾乎不可能跟別人做任何溝通，這種病彷彿把病人的智力隱藏 起來，使人以為他們什麼都不明白。我總覺得希拉莉知道身邊發生的一切事情，但我沒有辦法跟她溝通，就不能肯定她是不是真的知道。

由於失用症會影響活動和語言能力，希拉莉不能走路，也不能說話。許多患雷特氏綜合症的女孩也有癲癇、脊椎側彎、磨牙等等的身體毛病，希拉莉也不例外。

可靠的希望

最近科學家發現了導致雷特氏綜合症的基因。這個基因其實是很複雜的，能夠控制其他基因，在不需要某些基因的時候把它們關掉。現在科學家正進行大量的研究，力求找出有效的療法，希望能根治這種病。

希拉莉現在20歲，完全依賴別人來餵她吃東西，幫她穿衣服、洗澡，還有換尿布。雖然她只有大概45公斤，可是要抱起她也不容易。我和蘿莉要用一個電動機器將她從床上和浴缸裡提起或放下。有一個好朋友在希拉莉的斜躺椅底部安裝了滑輪，這樣，我們就可以把斜躺椅推到機器旁，將希拉莉放在椅子上。

由於希拉莉的病，我和大女兒蘿莉很少帶她到耶和華見證人的王國聚會所參加聚會。儘管如此，我們仍然獲得屬靈滋養。我們 的家通過電話系統跟聚會所連接起來。這樣我和蘿莉就可以輪流照顧希拉莉，一個留在家裡陪她，另一個就可以到王國聚會所參加聚會。

儘管希拉莉的處境十分困難，但她的性格很溫和也很開朗。我把《我的聖經故事書》和《向偉大導師學習》這兩本書讀給她聽。 *我時常告訴她耶和華上帝有多愛她。我提醒她，耶和華治好她的那一天很快就要來了，我知道她現在有很多話想說卻說不出來，到時候她就能說了。

我們很難衡量什麼事情是希拉莉能理解的，因為她的溝通能力很有限。可是她要是看一看你，眨一貶眼，或者發出一個簡單的聲音，那就等於千言萬語一般。我告訴她，就算我聽不到她說什麼，耶和華都聽得到。（撒母耳記上1:12-20）多年來，雖然我們溝通很有限，但我感覺到她表示自己真的會跟耶和華說話。我熱切期盼在上帝王國統治的時候，「啞巴的舌頭要高聲歡呼」。（以賽亞書35:6）那時候我也可以聽到女兒的聲音了。——外稿

［腳注］

［第19頁的精選語句］

希拉莉開始出現不尋常的動作——雙手隨著一定的節奏對著嘴巴來回搖動

［第19頁的精選語句］

她開始出現過度換氣和閉氣等異常的呼吸方式

［第20頁的精選語句］

「［患有雷特氏綜合症的人］也許很想活動，也決意要活動，卻做不到。」——《雷特氏綜合症手冊》

［第21頁的精選語句］

我告訴她，就算我聽不到她說什麼，耶和華都聽得到。

［第21頁的附欄］

雷特氏綜合症的症狀

患有雷特氏綜合症的孩子，在出生後6到18個月之後就開始發病。隨著年歲增加，孩子會經歷整體性的退化。症狀如下：

□ 從四個月到四歲，頭部發育遲緩。

□ 不能運用雙手做有意義的動作。

□ 失去說話能力。

□ 手部反覆做刻板的動作，例如拍手、敲打東西，或做像擰毛巾的動作。孩子常常做雷特氏綜合症患者特有的「洗手」動作、反覆地把手放進嘴巴裡，或者兩樣都有。

□ 如果孩子能走路，動作會很僵硬，雙腿張得很大。隨著孩子漸漸長大，移動和走路也許會越來越困難。

□ 呼吸變得異常，例如孩子會閉氣或過度換氣。

□ 大腦突然產生大量的電波信號，令孩子癲癇發作。這會影響孩子的行為和活動，但通常對孩子是無害的。

□ 脊椎側彎，由於脊骨彎曲，孩子可能會往一邊或向前靠。

□ 有些女孩經常磨牙。

□ 腳很小，由於血液循環不好，腳會很冰或腫脹，或兩樣都有。

□ 通常比同齡的女孩矮和輕。她們也許會很容易發怒、睡得不好、咀嚼和吞咽困難、生氣或害怕時身體也許會顫抖。

［鳴謝］

資料來源：國際雷特氏綜合症協會