สเคลอโรเดอร์มา หรือ “โรค​ผิวหนัง​แข็ง” ตลอด​ทั่ว​โลก​มี​ผู้​คน​ประมาณ 2.5 ล้าน​คน​ป่วย​เป็น​โรค​นี้ ส่วน​มาก​ที่​พบ​ใน​เด็ก​จะ​เป็น​ประเภท​ผิวหนัง​แข็ง​เฉพาะ​ที่ ซึ่ง​อาการ​ก็​คือ​ผิวหนัง​จะ​หนา​และ​แข็ง

อย่าง​ไร​ก็​ตาม ตอน​อายุ 10 ขวบ​เอ​ลิซา​ได้​รับ​การ​วินิจฉัย​ว่า​เป็น​โรค​ผิวหนัง​แข็ง​ทั่ว​ทั้ง​ตัว เธอ​ไม่​ได้​มี​อาการ​ผิด​ปกติ​เฉพาะ​ผิวหนัง​เท่า​นั้น​แต่​การ​ทำ​งาน​ของ​อวัยวะ​ภาย​ใน​ก็​ผิด​ปกติ​ด้วย เช่น ไต หัวใจ ปอด และ​ทาง​เดิน​อาหาร หมอ​หลาย​คน​คิด​ว่า​การ​รักษา​คง​จะ​ยืด​ชีวิต​ของ​เอ​ลิซา​ได้​อีก​แค่ 5 ปี แต่​ตอน​นี้​ผ่าน​ไป 14 ปี​แล้ว​เอ​ลิซา​ก็​ยัง​มี​ชีวิต​อยู่ แม้​ว่า​อาการ​ป่วย​ของ​เธอ​ไม่​ได้​หาย​ไป แต่​เธอ​ก็​คิด​บวก​เกี่ยว​กับ​ชีวิต​เสมอ ตื่นเถิด! ได้​คุย​กับ​เอ​ลิซา​ถึง​อาการ​ป่วย​ของ​เธอ​และ​สิ่ง​ที่​ทำ​ให้​เธอ​เข้มแข็ง​อด​ทน​ได้

 คุณ​เริ่ม​รู้​ว่า​คุณ​ป่วย​ตั้ง​แต่​เมื่อ​ไร?

ตอน​ที่​ฉัน​อายุ 9 ขวบ ฉัน​มี​แผล​ตรง​ข้อ​ศอก​และ​เจ็บ​มาก จาก​นั้น แผล​ก็​เริ่ม​ใหญ่​ขึ้น​และ​ไม่​หาย​สัก​ที ผล​การ​ตรวจ​เลือด​พบ​ว่า​ฉัน​เป็น​โรค​ผิวหนัง​แข็ง​ทั่ว​ทั้ง​ตัว เนื่อง​จาก​อาการ​ทรุด​ลง​อย่าง​รวด​เร็ว เรา​จึง​ต้อง​หา​หมอ​ที่​มี​ประสบการณ์​ใน​การ​รักษา​โรค​ผิว​หนัง​แข็ง

ผล​เป็น​อย่าง​ไร?

เรา​ได้​ไป​หา​หมอ​ที่​เชี่ยวชาญ​โรค​ข้อ​และ​รูมาติสซั่ม​คน​หนึ่ง หมอ​บอก​พ่อ​แม่​ฉัน​ว่า​เคมี​บำบัด​จะ​ช่วย​ไม่​ให้​โรค​ลุก​ลาม​ไป​กว่า​นี้​และ​จะ​ยืด​ชีวิต​ฉัน​ได้​อีก​ห้า​ปี อีก​ทั้ง​ยัง​เป็น​ไป​ได้​ที่​อาการ​ผิวหนัง​แข็ง​จะ​ทุเลา​ลง แต่​ผล​เสีย​ของ​การ​ทำ​เคมี​บำบัด​คือ​ทำ​ให้​ระบบ​ภูมิ​คุ้ม​กัน​ต่ำ แค่​เป็น​ไข้หวัด​ก็​อาจ​ถึง​ตาย​ได้

แต่​ก็​ไม่​ได้​เลว​ร้าย​อย่าง​ที่​คิด​ใช่​ไหม?

ใช่​ค่ะ ฉัน​ยัง​คง​มี​ชีวิต​อยู่ ตอน​ที่​ฉัน​อายุ​ประมาณ 12 ปี ฉัน​เริ่ม​มี​อาการ​แน่น​หน้า​อก​ซึ่ง​เป็น​แต่​ละ​ครั้ง​ก็​ประมาณ 30 นาที บาง​วัน​ก็​เป็น​ถึง​สอง​ครั้ง มัน​ทรมาน​มาก​จน​ทำ​ให้​ฉัน​กรีด​ร้อง

สาเหตุ​มา​จาก​อะไร?

หมอ​พบ​ว่า​ระดับ​ฮีโมโกลบิน​ของ​ฉัน​ต่ำ​มาก​ทำ​ให้​หัวใจ​ทำ​งาน​หนัก​เพื่อ​ที่​จะ​ส่ง​เลือด​ไป​เลี้ยง​สมอง ไม่​กี่​สัปดาห์​หลัง​จาก​นั้น​ฉัน​ก็​ได้​รับ​การ​รักษา​จน​หาย จาก​เหตุ​การณ์​ครั้ง​นั้น​ทำ​ให้​ฉัน​คิด​ได้​ว่า​ชีวิต​ไม่​แน่นอน อะไร ๆ ก็​เกิด​ขึ้น​ได้ ฉัน​รู้สึก​หมด​หวัง​เพราะ​ไม่​สามารถ​ควบคุม​สิ่ง​ที่​จะ​เกิด​ขึ้น​กับ​ฉัน​ได้​เลย

14 ปี​มา​แล้ว ตั้ง​แต่​ที่​คุณ​ได้​รับ​การ​วินิจฉัย​ว่า​เป็น​โรค​นี้ ตอน​นี้​สุขภาพ​เป็น​อย่าง​ไร​บ้าง?

ทุก​วัน​นี้​ฉัน​ก็​ยัง​เจ็บ​ปวด​อยู่ มี​อาการ​หลาย​อย่าง​ที่​เป็น​ผล​มา​จาก​โรค​ผิว​หนัง​แข็ง​ซึ่ง​ก็​รวม​ถึง​แผล​ใน​กระเพาะ พังผืด​ที่​ปอด และ​กรด​ไหล​ย้อน แต่​ถึง​อย่าง​นั้น ฉัน​ก็​ไม่​ยอม​จม​อยู่​กับ​ความ​เจ็บ​ป่วย​หรือ​มัว​มา​นั่ง​เศร้า​เสียใจ ฉัน​มี​หลาย​อย่าง​ที่​ต้อง​ทำ

คุณ​ทำ​อะไร​บ้าง?

ฉัน​ชอบ​วาด​รูป ตัด​เสื้อ​ผ้า ทำ​เครื่อง​ประดับ แต่​สิ่ง​ที่​สำคัญ​ที่​สุด​คือ​การ​เป็น​พยาน​พระ​ยะโฮวา ฉัน​ได้​ร่วม​ใน​งาน​สอน​คัมภีร์​ไบเบิล ถึง​แม้​ว่า​จะ​เดิน​ไป​สอน​ตาม​บ้าน​ไม่​ได้ แต่​ฉัน​ก็​ช่วย​เพื่อน​คน​อื่น​สอน​คัมภีร์​ไบเบิล​ให้​กับ​คน​ที่​สนใจ​ที่​อยู่​ใกล้​บ้าน และ​ก็​มี​บาง​คน​ที่​มา​เรียน​กับ​ฉัน​ด้วย งาน​สอน​คัมภีร์​ไบเบิล​ทำ​ให้​ชีวิต​ฉัน​มี​ความ​หมาย​มาก

ทำไม​คุณ​ชอบ​ทำ​งาน​นี้​ทั้ง ๆ ที่​คุณ​เอง​ก็​มี​ปัญหา​ส่วน​ตัว​ที่​ต้อง​รับมือ?

เพราะ​ฉัน​รู้​ว่า​เรื่อง​ที่​ฉัน​บอก​กับ​ผู้​คน​นั้น​เป็น​เรื่อง​สำคัญ​และ​มี​ประโยชน์ อีก​อย่าง​เมื่อ​ฉัน​หมกมุ่น​กับ​การ​ช่วย​เหลือ​คน​อื่น ฉัน​ก็​มี​ความ​สุข​มาก​ขึ้น​และ​รู้สึก​เหมือน​จะ​แข็งแรง​ขึ้น​ด้วย​ซ้ำ ตอน​ที่​ฉัน​ทำ​งาน​นี้ ฉัน​ลืม​ไป​เลย​ว่า​ฉัน​ป่วย​อยู่

คัมภีร์​ไบเบิล​ช่วย​คุณ​ให้​คิด​บวก​อย่าง​ไร?

เรื่อง​ที่​เรียน​จาก​คัมภีร์​ไบเบิล​ทำ​ให้​ฉัน​รู้​ว่า​ความ​เจ็บ​ป่วย​ของ​ฉัน​และ​ของ​คน​อื่น ๆ เป็น​แค่​ชั่ว​คราว ใน​หนังสือ​วิวรณ์ 21:4 บอก​ว่า​เมื่อ​ถึง​เวลา​กำหนด​ของ​พระเจ้า “พระองค์​จะ​ทรง​เช็ด​น้ำตา​ทุก​หยด​จาก​ตา​พวก​เขา ความ​ตาย​จะ​ไม่​มี​อีก​เลย ความ​โศก​เศร้า​หรือ​เสียง​ร้องไห้​เสียใจ​หรือ​ความ​เจ็บ​ปวด​จะ​ไม่​มี​อีก​เลย” การ​คิด​ถึง​ข้อ​คัมภีร์​ที่​ให้​กำลังใจ​แบบ​นี้​ทำ​ให้​ฉัน​มั่น​ใจ​ใน​คำ​สัญญา​ของ​พระเจ้า​เรื่อง​อนาคต​ที่​สดใส และ​เรื่อง​นี้​จะ​เป็น​จริง​สำหรับ​ทุก​คน​ไม่​ใช่​เฉพาะ​คน​ที่​ทน​ทุกข์​อยู่​กับ​ความ​เจ็บ​ป่วย​เรื้อรัง​เท่า​นั้น