TRUDNOĆA s mojom kćeri Hillary prošla je bez komplikacija, a ona je nakon porođaja izgledala potpuno zdravo. No liječnik je utvrdio da ima rascjep mekog nepca. Rekao je da se taj oblik deformacije može jednostavno ispraviti operacijom kad dijete ima otprilike dvije godine. Jedini problem bio je to što Hillary nije mogla sisati. Budući da nije imala dio nepca, nije mogla stvoriti vakuum potreban za sisanje.

Zbog toga je prva tri mjeseca nisam mogla dojiti. A onda je s četiri mjeseca Hillary nekako naučila stisnuti nosnice i stvoriti vakuum. To mi je omogućilo da je dojim. Osjetila sam veliko olakšanje. Ubrzo je počela dobivati na težini i izgledalo je da je sve u redu. Ručicama je počela hvatati stvari. Ispuštala je glasove kao svaka zdrava beba i naučila je sjediti.

U dobi kad djeca obično počnu puzati Hillary uopće nije pokazivala želju za tim. Naprimjer, nije se pokušavala podignuti na ruke i noge, već je sjedila na podu i odguravala se. To mi je bilo čudno jer se moja starija kći Lori u toj dobi ponašala potpuno drugačije. No razgovarajući s drugim majkama, saznala sam da neka potpuno zdrava djeca nikad ne pužu. Kad sam to čula, Hillaryno me ponašanje više nije toliko zabrinjavalo.

Hillary je imala skoro godinu dana, a naučila je tek nekoliko riječi. To je bilo pomalo neobično, ali djeca se razlikuju i nekima treba više vremena da progovore. Osim toga, Hillary nije pokušavala hodati, pa čak ni stati na noge. Odvela sam je pedijatru, a on je rekao da ima spuštena stopala. No ni tijekom sljedećih nekoliko mjeseci nije pokušavala stati na noge.

Kad smo ponovno otišli liječniku, rekao je da je Hillary lijena beba. Ni s 18 mjeseci nije naučila hodati, a prestala je koristiti i ono malo riječi što je znala. Nazvala sam  pedijatra i rekla mu da sam posve sigurna kako s mojom kćeri nešto nije u redu. Nakon toga otišli smo neurologu. On nas je poslao na mnoge pretrage, između ostalog i na elektroencefalografiju (EEG), odnosno snimanje električne aktivnosti mozga. EEG je pokazao da Hillary ima epileptičke napadaje. Pored toga, neurolog je primijetio i neke vidljive simptome, naprimjer svjetlosmeđe mrlje na koži i karakteristične pokrete očiju, pa je na temelju svega toga zaključio da Hillary ima neuroloških problema. Bilo je jasno da s njom nešto nije u redu, ali neurolog nije znao što.

Mada su nalazi pokazali da Hillary ima epileptičke napadaje, mi ih nikad nismo primijetili. No drugi su problemi bili posve očiti. Naprimjer, gotovo je svaki dan jako dugo plakala. Umirila bi se jedino kad bismo je vozili automobilom i pjevali joj. Toliko smo je često vozili po susjedstvu da su nas neki pitali zašto se stalno vozimo pored njihovih kuća.

Hillary je s dvije godine počela praviti neobične kretnje rukama — stalno ih je stavljala u usta. S vremenom joj se stanje toliko pogoršalo da je te pokrete ponavljala gotovo cijelo vrijeme dok je bila budna. Osim toga, jedno je vrijeme jako malo spavala. Ponekad bi u toku poslijepodneva kratko zaspala, a onda bila budna cijelu noć.

Hillary je voljela glazbu. Znala je satima bez prestanka gledati dječje glazbene emisije na televiziji. Međutim, njezini su se neurološki problemi pogoršavali. Počela je nepravilno disati, naprimjer disala bi ubrzano ili bi zadržavala dah. Ponekad bi zadržala dah sve dok joj usnice ne bi postale ljubičaste. To me jako plašilo.

Lijekovi kojima su liječnici pokušavali smiriti napadaje uzrokovali su neke druge probleme. Pokušali smo sve — obilazili smo razne liječnike, išli na mnoge pretrage, isprobali i klasičan i alternativan način liječenja te odlazili raznim specijalistima. No nitko nije znao postaviti dijagnozu, a još manje odrediti način liječenja.

Kad je Hillary imala pet godina, moja je dobra prijateljica u jednim novinama pročitala članak o djevojčici koja je imala Rettov sindrom (RS), genetski poremećaj o kojem se malo znalo. Znala je da Hillary ima slične simptome, pa mi je poslala taj članak.

Kad smo pročitali taj članak, otišli smo neurologu koji je bio upoznat s tim poremećajem. Početkom 1990-ih stručnjaci su bili poprilično sigurni da je Rettov sindrom genetski poremećaj, jer se javlja uglavnom kod djevojčica. No u to vrijeme još nije bio otkriven gen koji uzrokuje taj poremećaj, a osim toga mnogi njegovi simptomi slični su simptomima autizma i cerebralne paralize. Zbog toga se Rettov sindrom mogao dijagnosticirati jedino po simptomima. Hillary je imala gotovo sve simptome. Neurolog je potvrdio da ima Rettov sindrom.

Čitala sam sve što sam našla o Rettovom sindromu, no u to vrijeme nije bilo mnogo informacija o toj bolesti. Saznala sam da od nje obolijeva 1 od 10 000 do 15 000 novorođenih djevojčica i da još uvijek ne postoji ni lijek ni konkretan način liječenja.  Saznala sam i nešto što mi je jako teško palo — mali postotak djevojčica koje boluju od Rettovog sindroma umre bez nekog vidljivog razloga. No pročitala sam i nešto što me donekle umirilo. O čemu se radi? Najteži hendikep koji je posljedica Rettovog sindroma zove se apraksija. The Rett Syndrome Handbook o tome kaže sljedeće: “Apraksija je nesposobnost izvršavanja voljnih pokreta. To je najteži hendikep kod Rettovog sindroma. Ona pogađa sve kretnje, uključujući i govor te pokrete očiju. Dakle, djevojčica koja boluje od Rettovog sindroma ne gubi sposobnost da izvrši neku kretnju, ali ne može odrediti kada će je i na koji način izvršiti. Ona možda želi napraviti neki pokret, ali nije u stanju izvesti ga.”

Zašto me ta spoznaja umirila? Zato što apraksija ne utječe na inteligenciju. Ustvari, ona je skriva, jer onemogućava gotovo svaku komunikaciju. Uvijek sam vjerovala da je Hillary svjesna svega što se događa oko nje, ali budući da nismo mogle komunicirati, nikad nisam bila sigurna u to.

Budući da apraksija utječe na pokrete i govor, Hillary ne može ni hodati ni govoriti. Mnoge djevojčice s Rettovim sindromom imaju epileptičke napadaje, iskrivljena im je kralježnica, škrguću zubima i pate od drugih fizičkih problema. Hillary u tome nije izuzetak.

Prije nekog vremena otkriven je gen koji uzrokuje Rettov sindrom. To je vrlo složen gen — on upravlja radom drugih gena i deaktivira ih kad više nisu potrebni. Trenutno se provode opsežna istraživanja kako bi se pronašao djelotvoran način liječenja, a u konačnici i lijek.

Hillary sada ima 20 godina i u potpunosti je ovisna o drugima. Ne može se sama hraniti, odijevati ni kupati, a treba joj i mijenjati pelene. Iako ima samo 45 kilograma, nije ju lako podignuti. Zato Lori i ja koristimo električnu dizalicu kako bismo je stavile u krevet ili kadu. Jedan naš prijatelj stavio je kotačiće na Hillarynu posebnu stolicu, tako da stolicu možemo dogurati ispod dizalice i onda Hillary spustiti u nju.

Budući da je Hillary teško bolesna, Lori i ja rijetko je vodimo na sastanke u dvoranu Jehovinih svjedoka. No to ne znači da smo zakinute u duhovnom pogledu  jer sastanke možemo pratiti iz kuće putem telefona. Tako Lori i ja možemo naizmjence voditi brigu o Hillary. Jedna ostane s njom kod kuće, a druga ode na sastanak.

S obzirom na svoje okolnosti, Hillary je draga i sretna djevojka. Čitamo joj knjige Uči od Velikog Učitelja i Moja knjiga biblijskih priča. * Često joj govorim da je Jehova Bog jako voli. Podsjećam je da će je Jehova ubrzo izliječiti i da će tada moći izreći sve ono što znam da želi, a sada ne može.

Teško je procijeniti u kojoj je mjeri Hillary svjesna onoga što se događa oko nje, jer gotovo uopće ne može komunicirati s nama. Doduše, mnogo toga može reći već i pogledom, treptajem oka ili nekim glasovima. Često joj ponavljam da Jehova čuje ono što ona želi reći, iako ja to ne mogu (1. Samuelova 1:12-20). Premda smo tijekom godina uspjele razviti samo ograničenu komunikaciju, na neki mi način daje do znanja da razgovara s Jehovom. Radujem se vremenu kad će, pod vlašću Božjeg Kraljevstva, “jezik nijemoga radosno klicati” (Izaija 35:6). Tada ću i ja konačno čuti glas svoje kćeri. (Prilog suradnika.)